使命:让公众场合随处可见残疾人。口号:自信、自尊、自立、自强,携手互助、共同创业。 理念一:他人得到就是我们付出的报偿,对社会有益就是我们存在的理由。理念二:架设一座心桥,增一分友谊,共走风雨人生路。理念三:越是残疾越要奋斗,越是残疾越要奉献。

自强人公益论坛-残疾人自强论坛-中国残疾人论坛

 找回密码
 注册

QQ登录

只需一步,快速开始

查看: 3228|回复: 39

灵芝草征文-《灵芝草》圆了我的梦

[复制链接]

5074

主题

68

听众

108万

积分

后台管理

自强人公益网理事、站长

Rank: 9Rank: 9Rank: 9

威望值
213875 点
最后登录
2018-9-18
注册时间
2010-6-5

终身成就勋章 后台管理 站长

发表于 2012-12-16 11:27:22 |显示全部楼层
两个弯人一个圆
往事不如烟
我的第一次
以上三个主题,程老师觉得哪个好就请用哪个,呵呵。


沈葆莲简介:1972年生于江西,1989年随平反的父亲定居上海。15岁左右感觉腿部腰部疼痛,1992年确诊为强直性脊柱炎。1992、1997年因此病分别行左右髋关节置换术,1996年领取残疾证。2002年左髋关节翻修术颇多曲折终从卧床瘫痪的边缘爬出来不自如的行走至今。从事过验瓶工、菜场杀猪卖肉的营业员、学校的校工、三轮残疾车拉客等职业,在累与痛中品味风雨人生。1995年接触电脑,1999年登陆网络,从此开始新的生活。2004年建立的自强人公益网创始人之一,2010年参与创建上海知了公益文化传播中心。

我是一名AS,AS中文名强直性脊柱炎,俗称不死的癌症。这个病一般15到35岁的年轻人易得,一旦得病就会陪伴终身,不离不弃,真正的不是同年同月生,但一定会同日同时死。刚到上海十年间,住房条件差,每日为了生存苦苦挣扎,疼痛难忍又不能对人言,感觉生不如死。幸而有了互联网,使我开始了一段同样是苦和累但是精神无比愉悦的精彩人生。
90年代末期我随着追求梦想的人潮涉足互联网,并成为一个AS病友论坛的版主,从病友的交流中我得知著名小说家陈村也是AS,而且也在上海,于是到处查找关于陈村的资料,没想到陈村居然还是一位网络达人,榕树下网站的著名专栏躺着读书他也是创始人之一,在无数网站都有他的文章发表。我翻阅了许多他写的文章,有关于AS疾病描述的地方尤其爱看,写出了我的心声。他的《弯人自述》那篇文章我反复看了好多遍,兴奋之余,我写了一篇《给作家陈村的一封信》,在陈村出现过的几个地方投放,希望能引起他的注意到我们AS病友论坛一游。
我不知道他有没有看过这篇文章,或者可能看过也可能因此点开了AS病友论坛,总之我没有得到他的任何回应。几年过去了,当我邂逅上海市残联杂志灵芝草编辑程老师的时候,无意间说起来这段往事,向他表达了遗憾之情。程老师马上说机会来了,灵芝草杂志为了提高残疾人写作者的水平,会邀请一些作家来讲课,其中9月9日就有陈村!他让我耐心等待。
2006年9月9日,陈村给残疾人文学爱好者讲课如期举行,我有幸成为其中听课的一份子!他佝偻着身体甩着手臂前行,透着厚厚的眼镜的双眼闪现深深的睿智。坐着的时候倒还是一点看不出有得AS。他第一句话就说这不是讲课,是一个交流,他讲话的时候可以随时打断提问。平易近人几句话就把大家拉在身边,对于文学的描述诙谐幽默也极大的勾起大家的兴趣。
尽管已经过去六年,但其中的一些内容依然历历在目。他认为写作要注重细节、自己都不相信的东西不要去写、网络给了写作新的土壤,并将涌现出无数的成功写作者,也是残疾人最好的锻炼舞台、疾病已然存在,顺着有时候比逆着好,决不能因为病就委屈了自己等等。我无法还原当时的火热场景只能用这些冷冰冰的文字表述,我的文字能力实在欠缺敬请谅解。
当活动结束的时候,我抑制不住的冲上去,这个时候似乎感觉不到自己的疾病,似乎一切病痛都消失不见,我无比麻利冲到第一个,隔着桌子,两个弯人在一起,果然凑成一个整圆。自我介绍我也是AS,他意会的点点头,只有见到AS,才不会费劲的解释,就两个字母已然全部知晓一切。我说我经常关注躺着读书和小众菜园,我自己也做了一个自强人公益论坛,我会一直坚持下去。他也简短的说了一些关于AS和做论坛的话,我也没怎么听的全,很快就被其他蜂拥的人群打乱了。
不知道从什么时候开始,我喜欢上了回忆,经常我意气风发准备大干特干,可AS带来的病痛又会把这一切吹的烟消云散。当我意志消沉感觉前路渺茫的时候,那些过往的片段又会浮现眼前,鼓励我重振精神再从低谷崛起。陈村讲座后的那一期灵芝草杂志同时登录了陈村的《弯人自述》和我的《给作家陈村的一封信》,那是我第一次看到自己的文字变成铅字,第一次有了稿费,第一次和著名作家的文字同在一本杂志上。这些第一次此后无数次的的出现在我的脑海里,不断的激励着我朝着自强之路艰难跋涉,一次又一次。

5074

主题

68

听众

108万

积分

后台管理

自强人公益网理事、站长

Rank: 9Rank: 9Rank: 9

威望值
213875 点
最后登录
2018-9-18
注册时间
2010-6-5

终身成就勋章 后台管理 站长

发表于 2012-12-16 11:34:10 |显示全部楼层
请大家批评指正,如果得奖,我请各位吃饭,哈哈。
七月八月对很多残疾人来说是挑战,呵呵
回复

使用道具 举报

3万

主题

60

听众

628万

积分

后台管理

自强总管理

Rank: 9Rank: 9Rank: 9

威望值
1590610 点
最后登录
2018-9-17
注册时间
2006-11-30

后台管理

发表于 2012-12-16 11:55:20 |显示全部楼层
沈葆莲 发表于 2012-12-16 11:34
请大姐批评指正。

你请哪位大姐指正?
一颗善心就是一颗星星,一颗心感动另外一颗心,你便可以拥有满天星。
回复

使用道具 举报

127

主题

5

听众

3万

积分

认证会员

Rank: 7Rank: 7Rank: 7

威望值
9157 点
最后登录
2017-7-18
注册时间
2009-4-24
发表于 2012-12-16 14:02:21 |显示全部楼层
回复

使用道具 举报

1

主题

0

听众

315

积分

认证会员

Rank: 7Rank: 7Rank: 7

威望值
57 点
最后登录
2012-12-16
注册时间
2011-8-1
发表于 2012-12-16 14:03:37 |显示全部楼层
对沈哥哥的经历有了更进一步的了解,加油,相信沈哥哥会越来越好。
回复

使用道具 举报

3万

主题

60

听众

628万

积分

后台管理

自强总管理

Rank: 9Rank: 9Rank: 9

威望值
1590610 点
最后登录
2018-9-17
注册时间
2006-11-30

后台管理

发表于 2012-12-16 14:27:34 |显示全部楼层
沈葆莲 发表于 2012-12-16 11:34
请大家批评指正,如果得奖,我请各位吃饭,哈哈。

请吃饭我最听得进了~~~
一颗善心就是一颗星星,一颗心感动另外一颗心,你便可以拥有满天星。
回复

使用道具 举报

65

主题

2

听众

1万

积分

认证会员

Rank: 7Rank: 7Rank: 7

威望值
3576 点
最后登录
2015-12-28
注册时间
2012-7-2
发表于 2012-12-16 14:59:29 |显示全部楼层
杨石头也是强直人!
回复

使用道具 举报

77

主题

6

听众

8万

积分

认证会员

Rank: 7Rank: 7Rank: 7

威望值
19812 点
最后登录
2015-7-19
注册时间
2010-6-2
发表于 2012-12-16 15:01:19 |显示全部楼层
沈葆莲 发表于 2012-12-16 11:34
请大家批评指正,如果得奖,我请各位吃饭,哈哈。

看来您请客是不可避免的了,写的如此精彩,俺是连下笔也不敢了
生活中会遇见各式各样的人,你不可能与每个人都合拍,但是有一点是四海皆准的:你如何对待别人,别人也会如何对待你。 
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

Archiver|手机版|动态最新贴|静态最新贴|自强人公益网站-残疾人自强网站-中国残疾人网站 ( 沪ICP备05004173号  互联网安全

GMT+8, 2018-9-19 11:57

Powered by Discuz! X2.5

© 2001-2012 Comsenz Inc.

回顶部